Mama, Papa, Kind und Kind mit kleinem Extra

Zum Internationalen Familientag am 15. Mai möchte LILLYDOO die Familie hochleben lassen. Denn eine Familie ist eine der schönsten und wichtigsten Säulen im Leben. Familie ist aber nicht gleich Familie. Und das ist gut so! Fünf Familien – stellvertretend für die bereichernde Vielfalt an Familien, die es gibt – haben uns Einblick in ihr Leben gewährt. Wir freuen uns, Dir hier ihre spannendenden und sehr persönlichen Geschichten vorzustellen. Vielleicht erkennst Du Dich und Deine Familie an der ein oder anderen Stelle sogar wieder? Doch auch, wenn Deine Familie ganz anders aussieht, sorgt bestimmt auch sie für die Extraladung Glück und Liebe in Deinem Leben.

Diesmal: Katharina, 36, lebt mit Mann René und ihren zwei Kindern bei Köln. Das kleine Extra gehört zu ihrer Tochter Sonea, 8: Sie hat das Down-Syndrom. Normalerweise bloggt Katharina auf Sonea Sonnenschein über ihr völlig normales Familienleben. Nur anders. Heute gibt sie uns Einblick in ihr Leben mit Down-Syndrom-Kind.

LILLYDOOs Aktion zum Internationalen Tag der Familie finde ich wirklich toll. Deshalb war es für mich selbstverständlich, mit diesem Post etwas zur Reihe beizutragen und über das Leben mit meiner Tochter Sonea zu berichten.

Den ersten Tag im Leben meiner Tochter verbrachten wir als völlig normale kleine Familie. Es fühlte sich zwar irgendwie fremd, aber schön an und ich schob dieses merkwürdig unruhige Gefühl, dass irgend etwas nicht stimmt, einfach auf meine Hormone. So verbrachte ich auch die erste Nacht, das winzige Babybettchen dicht an dem meinen geparkt und meine Hand an den winzigen Fingerchen meiner wunderschönen Tochter ruhend, vor mich hin dösend und doch zu aufgeregt, um richtig in den Schlaf zu finden, bis ich am nächsten Vormittag aus meinem idyllischen Familientraum gerissen wurde. Es waren die knallharten Worte des Kinderarztes, der kam, um meiner kleinen Tochter Blut abzunehmen „ …Schrägstellung der Augen. Vierfingerfurche. Verdacht auf Down-Syndrom“. Diese Worte rissen mir den Boden unter den Füßen weg und ließen mich tief und schwer fallen. Es war nur der Verdacht, ein Schnelltest sollte in wenigen Tagen Gewissheit bringen, aber es war plötzlich so offensichtlich. Warum hatten wir es nicht schon vorher gesehen? Warum war es bei der Pränataldiagnostik nicht aufgefallen? Im Nachhinein denke ich, dass es sehr wohl Anzeichen gab und ich glaube, insgeheim habe ich es die ganze Schwangerschaft über geahnt.

Mit der Zeit wurde aus dem "Warum" ein "Welch ein Glück"

Heute bin ich sehr dankbar dafür. Für diese Schwangerschaft mit meinem rundum gesunden Baby und jener Nacht mit meiner zauberhaften Tochter ohne Down-Syndrom.

Es hat eine Weile gebraucht, bis ich mich mit diesem Abenteuer arrangierte, das uns erwarten sollte. Meinem Mann fiel dies deutlich leichter. Oder aber, er ließ es sich einfach nicht so sehr anmerken. Sonea sorgte ziemlich schnell dafür, dass all die Ängste, all die Sorgen und auch die Traurigkeit bald verschwanden. Neben Krabbelgruppen, Musikzwergen und Babyschwimmen, war unser Alltag ausgefüllt mit Terminen bei der Physiotherapie und Besuchen bei der Frühförderung. Es gab Zeiten, in denen war es fast unerträglich für mich zu sehen, mit welcher Leichtigkeit andere Kinder Sonea einholten und all diese Dinge über Nacht und im Schlaf zu lernen schienen. Entwicklungsschritte, die für Sonea große Hürden waren, nahmen andere Kinder mit einer spielerischen Leichtigkeit. Irgendwann realisierte ich aber, dass Sonea einfach ist, wie sie ist und eben nicht vergleichbar mit anderen Kindern. Durch Sonea habe ich gelernt, nicht mehr von Leistung besessen zu sein. Man muss nicht immer in allem gut und besser sein. Jeder Mensch hat seine Stärken und Schwächen.

Vincent lernt heute selbst viele Dinge im Schlaf und manchmal fühlt es sich bitter gegenüber Sonea an. Es gibt oft Reibereien unter den Kindern. Völlig normal unter Geschwistern und trotzdem sooo anstrengend. Und ich denke auch oft, dass es Sonea sicherlich frustet, weil ihr kleiner Bruder plötzlich Dinge besser kann als sie. Sie ist sich dessen deutlich bewusst. Und wenn ich dann genau hinschaue, ist es im Prinzip ein ständiges Lernen. Dabei ist Sonea mindestens genau so eine gute Lehrerin für ihren Bruder wie er für sie. Ich glaube, ihr Bruder wäre bei weitem nicht so empathisch, wenn es seine Schwester nicht gäbe.

Die Angst während der zweiten Schwangerschaft

Nach Soneas Geburt haben wir aufgrund der vererbten Translokations-Trisomie eine humangenetische Untersuchung machen lassen und obwohl wir uns der Möglichkeit bewusst waren, dass ein Elternteil Träger dieser Translokation sein könnte, traf es mich dann doch mit ziemlicher Wucht, als ich erfuhr, dass ich tatsächlich Träger bin. Damit gab es plötzlich ein erhöhtes Risiko für weitere Schwangerschaften mit einem Down-Syndrom und die Angst davor wie es sein würde.

Diese Angst verfolgte mich dann auch die ganze Schwangerschaft von Soneas Bruder. Auch, wenn die Ärzte mir versicherten, dass dieses lebhafte Kerlchen in meinem Bauch rundum gesund sei, fiel es mir schwer dies auch zu glauben.
Ich denke nicht, dass es etwas geändert hätte, wenn er auch das Down-Syndrom gehabt hätte, aber ich wünschte mir einfach ein Stück Normalität. Wie normal unser Leben bis zur Geburt meines zweiten Kindes schon gewesen ist, realisierte ich erst nach der Geburt. Die Entwicklungsschritte kamen schneller und waren nicht mit so viel Vorarbeit verbunden, aber unser Familienleben unterschied sich nicht grundlegend von dem anderer Familien.

Im Alltag führen wir ein (für uns) völlig normales Familienleben. Sonea besucht die zweite Klasse einer inklusive Regelgrundschule. Sie hat eine Schulbegleitung, die sie in ihrem Schulalltag unterstützt. Hobbys und Therapien sind in unserem Alltag integriert. Wir haben das Glück, dass meine Schwiegermutter uns bei dem Terminwirrwarr im Alltag unterstützt.

Durch Sonea habe ich zu meiner Leidenschaft gefunden, dem Nähen. Wenn es im Alltag turbulent wird, ist eine kleine Auszeit an der Nähmaschine mein Yoga. Durch das Nähen kam ich dann zu meinem heutigen Job und seit eineinhalb Jahren arbeite ich nun im Homeoffice und mache die Marketing- und Social-Media Arbeit für einen großen Stoffhersteller. Damit habe ich nicht nur einen Traumjob gefunden, der mich rundum erfüllt, sondern einen, der auch absolut vereinbar mit unserem Familienleben ist.

Ich liebe die Sicht meiner Tochter auf das Leben. Sie ist so unvoreingenommen und genießt das Leben in vollen Zügen. Jeden Tag startet sie neu in den Tag und das meistens mit so einer Begeisterung, die ich noch nicht einmal im Ansatz nach der ersten Tasse Kaffee nachvollziehen kann. Die Menschen, die Sonea liebt, haben dort auf Ewig einen Platz in ihrem Herzen.

Wenn Sonea groß ist, möchte sie im Krankenhaus arbeiten. Das ist ihr großer Plan für die Zukunft. Und ich habe keine Zweifel, dass sie dieses Vorhaben nicht irgendwie realisieren wird.
Leider wird sie grundsätzlich unterschätzt. Nicht nur von anderen Menschen, sondern auch immer wieder von uns selbst. Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass Sonea ihren Weg gehen wird und in einer betreuten Wohngruppe leben wird, wenn sie erwachsen wird. Das Bild von dem ewigen Kind, das bis zum Lebensende bei seinen Eltern wohnt, ist veraltet und sollte unbedingt aus den Köpfen der Menschen gestrichen werden.

Ich wünsche mir, dass unsere Gesellschaft offener für Menschen wie Sonea ist und dass diese Menschen eine Chance haben ihren Weg zu gehen und ihr Potential zu entfalten.
Dank der heutigen Förder- und Therapiemöglichkeiten haben Menschen mit Down-Syndrom eine deutlich bessere Lebensqualität und Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben.
Gesellschaftlich gibt es noch viel Potential nach oben, aber grundsätzlich stoßen wir auf sehr viel Offenheit und die Reaktionen auf Sonea und uns als Familie sind überwiegend positiv.

Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich mir wünschen würde, dass Sonea nicht das Down-Syndrom hat, könnte ich die Frage gar nicht wirklich beantworten. Sonea wäre ohne dem Down-Syndrom nicht mehr Sonea. Aber sie IST nicht das Down-Syndrom, sondern in erster Linie ein lebensfrohes, achtjähriges Mädchen mit der Liebe für Bibi und Tina, Pferde, Musik und Tanzen, ganz viel Glitzer und Donuts. Während ich vor acht Jahren noch jeden Morgen aus dem Schlaf hochschreckte und hoffte, dass dieser Albtraum endlich ein Ende hat und meine Tochter ein ganz „normales“ Baby ohne Down-Syndrom ist, ist das Down-Syndrom nach diesen acht Jahren fast verschwunden. Im Alltag vergessen wir so oft, dass es überhaupt da ist.

In den letzten Jahren habe ich so vieles über das Leben gelernt und nicht nur das Elternsein hat meinen Mann und mich verändert, sondern auch und vor allem unsere Tochter. Wir haben angefangen unsere Prioritäten im Leben neu zu ordnen und unsere Sichtweise hat sich verändert. Wir sind heute sehr dankbar dafür. Und auch für unsere Familie mit jedem von uns, genauso wie er ist.